Hentet fra Dagbladets artikkel publisert den 27.mars 2015
av Carl-Morten M. Laane
Professor emeritus, molekylærbiologi
I en artikkel kalt «De ga Lars Monsen diagnosene Borrelia og babesiose» på db.no den 6. mars, blir undertegnede og kollega Ivar Mysterud gjenstand for kritikk.
I artikkelen framkommer en rekke påstander og feil.
Babesia og Borrelia er for det første navn på to ulike mikroorganismer og IKKE sykdommer. Vår forskning har hatt som mål å identifisere hvorvidt disse mikroorganismene er til stede i blod, ikke å gi diagnoser.
Artikkelen slår videre fast at «Mikroskopi ikke er egnet for å påvise Borrelia og Babesia». Dette er feil. Uten mikroskop hadde disse etter alt å dømme IKKE vært oppdaget. Tannspiroketer, av samme type mikroorganisme som gir Borreliose, ble oppdaget i 1695. Infeksjonsmedisinen endret seg fra kvakksalveri til reell vitenskap rett etter 1871 da Zeissfabrikken i samarbeid med Otto Schott og Ernst Abbé i Tyskland utviklet optisk perfekte mikroskopobjektiver. Ørsmå bakterier kunne ses skarpt for første gang. Dette førte raskt til oppdagelsen av en lang rekke mikroorganismer som årsak til smittsomme sykdommer.
Metoden for Babesia er en forbedring av standard metode for påvisning av malariaparasitten. Babesia omfatter en artsgruppe som er svært nær beslektet. Den forbedrete metoden gir kraftigere farging, det vil si at parasitten framkommer sterkere og klarere. I vår siste artikkel i tidsskriftet Biolog viste vi dette med enkle, effektive liknende metoder.
Bakteriologien er utviklet bl.a. av Cohn (1875), Koch (1876), Lister (1878), Pasteur (1880), Koch (1881), Mechnikoff (1882), Koch (1884), Pasteur (1885), Beijerinck (1889) og utallige etterfølgere. Mikroskopien utvikles stadig etter 320 års omfattende studier.
Det ser ut som at Folkehelseinstituttet mener at smitte representerer en sykdom. Det er i så fall feil. Alle utsettes for smittestoffer. Hvorvidt det utvikles sykdom avhenger av immunsystemet.
Av medieomtale, publikasjoner og avtalen oss imellom framgår det at jeg og kollega Mysterud er ansett som likeverdig faglig samarbeidspartner. Dette harmonerer dårlig med «pensjonisthobby»-inntrykket i artikkelen.
Nivået på kritikken fra den tidligere smittevernlegen i saken framstår som at enkelte er mer opptatte av å dele ut karakteristikker enn å fokusere på pasientenes beste. I stedet for å se på vår forskning som et verdifullt bidrag for å forbedre molekylære laboratorieteknikker, avvises mikroskopi som viktig førstehåndskunnskap. Det er i beste fall historieløst.
– Flåtten kan være enda farligere enn vi har trodd, sier veterinær Paul Stamberg.
En flått kan overføre mange infeksjoner på en gang. Nå kommer ny forskning fra Norge som bekrefter dette.
– Det må ikke bare fokuseres på borrelia og flåttbåren hjernebetennelse. Vi bør studere om det finnes andre mikrober med overføringspotensiale fra dyr til menneske, sier forskerne Peter Csango og Paul Stamberg.
Dette har også vært et av hovedbudskapene NorVect har prøvd å formidle hele tiden. Flått bringer ikke kun med seg borrelia og hjernehinnebetennelse (TBE), men et titalls andre infeksjoner.
Vi får henvendelser fra svært mange pasienter som blir testet på utenlandske laboratorier og får påvist mange av disse ulike mikrobene, men blir ikke trodd i det norske Helsevesenet. I Norge finnes det ikke rutinemessige undersøkelser som fanger opp disse såkalte ko-infeksjonene.
NorVect håper at denne studien kan bringe et enda større fokus på vektorbårne sykdommer enn vi ser i dag.
NorVect konferansen vil også ha dette som sitt hovedtema på konferansen i mai, nemlig alle de andre infeksjonene man kan smittes med utover borreliose.
Borreliose er bare én brikke i et større puslespill for hvorfor pasienter forblir langvarig syke etter flåttbitt. Derfor er temaet for NorVect konferansen “Connecting the Dots on Vector-borne Diseases”
Les mer på NRKs nettsider.
Spesialist i medisinsk mikrobiologi Peter Csango og veterinær Paul Stamberg.
FOTO: PER-KÅRE SANDBAKK / NRK
The brilliant journalist, radio host and great Lyme supporter, Lise Askvik, takes a bite out of Lyme Disease!
Please help raise the awareness on Lyme disease. Read more about the challenge here
See the NorVect team takes a bite out of Lyme disease!
View Lise’s tweet
Important new prevalence data from a healthy blood donor study in Brazil:
“Bartonella DNA was present in the bloodstream of approximately one out of 30 donors from a major blood bank in South America.”
“Antibodies against B. henselae or B. quintana were found in 16% and 32% of 500 blood donors, respectively. Serology was not associated with infection, with only three of 16 Bartonella-infected subjects seropositive for B. henselae or B. quintana.”
Read full article here.
Kronikk av Prof Emeritus i farmakologi Per Løkken.
Gjengitt i sin helhet fra Dagens Medisin
HER FØLGER to sykehistorier som er basert på pasientenes egne angivelser og erfaringer: Moren ble bitt av mange flått i 2011 og 2012. Allmenntilstanden ble forverret gradvis, og i 2012 ble hun innlagt i slagavdeling med venstresidige lammelser. Diagnose: Mulig hjerneslag. Antikoagulantia.
Kvinnen ble sendt hjem i rullestol, men ble stadig sykere og fikk flere symptomer: Lammelser i mange kroppsdeler og fikk epileptiske anfall, tics, dobbeltsyn, hode- og leddsmerter.
Etter å ha blitt ett hundre prosent sengeliggende, ble hun på nytt akuttinnlagt i sykehus: Ett bånd i spinalvæsken. Smittet med borrelia, antatt å være en gammel infeksjon.
NORSK DIAGNOSE – Tenk positivt, så går det over. Kvinnen ble igjen sendt hjem i rullestol, med beskjed om å dra til Cato-senteret i Son for opptrening.
Deretter søkte hun hjelp i det private helsevesenet.
Ved lab-tester og kliniske undersøkelser i Europa og USA ble det diagnostisert aktiv borreliainfeksjon – samt koinfeksjoner: Bartonellose, babesiose, anaplasmose, mykoplasmose og tularemi.
Fra mars 2013 fikk hun privat behandling i Tyskland og USA. Fra å være 100 prosent sengeliggende – har hun fått livet tilbake. Nå er hun oppegående og har en vesentlig forbedret livssituasjon.
DATTEREN. Kvinnens datter (født 1991) ble bitt av flått i 2003. Det var en rød ring (EM) på bittstedet, hun fikk ingen behandling.
Noen år senere ble det konstatert mononukleose og gulsott, deretter gradvis utvikling av symptomer som: hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, insomnia, depresjon, utmattelse, tåkesyn, hodepine, leddsmerter, panikkanfall og svekkelser i armer/hender. Hun mistet evnen til å organisere, lage mat og ta vare på seg selv.
Deretter ble det inn og ut av psykiatrien i ni år: Epilepsimedisin og antidepressiva ga ingen bedring. På skolen fikk hun beskjed om at hun var lat og måtte ta seg sammen. Hun klarte kun å lese enkle tekstmeldinger og måtte slutte på skolen.
SAMSVAR. I 2013 innså moren samsvarigheten mellom sine og datterens mangeårige symptomer og lidelser. De reiste begge til Tyskland, og her viste lab-testing av datteren at hun hadde infeksjon med borrelia, bartonella, babesia og klamydia.
Etter returen til Norge oppsøkte de en universitetsklinikk og fremla de utenlandske lab-resultatene. I klinikken fant man økte celletall og proteiner samt 20 bånd i spinalvæsken. Ifølge legene kunne dette være forenlig med en aktiv borreliainfeksjon. Angivelig hadde de ingen kunnskap om bartonella og babesia.
Etter innstendig anmodning fikk datteren én måneds IV-infusjon med ceftriakson. Søvn og konsentrasjon ble bedre, og hun klarte å lese en halv side i en bok. Etter påtrykk om videre behandling fikk hun ytterligere én måneds IV-infusjon. Bedringen fortsatte og hun kunne lese flere sider. For første gang på ni år var hennes sykdomstilstand sterkt forbedret, men deres ønske om fortsatt behandling ble avslått.
NY TYSKLANDSTUR. Mor og datter reiste igjen til Tyskland, der datteren ble symptomfri i løpet av seks måneders IV-behandling med antibiotika. Hun føler seg nå helt frisk.
Hennes status før behandling i Tyskland: Syk og ingen skole i ni år. Men i 2014 fikk hun livet tilbake. Hun gikk 12 mil, besteg to fjell, startet med langrenn og snowboard. Så startet hun voksen-opplæring – og får kun toppkarakterer.
FORBEDRINGSPOTENSIAL? Kan slike historier berettige refleksjoner og selvransakelse i det norske fagmiljøet for borreliose? Norsk helsevesen – og legene – fungerer meget bra på mange områder, men den aktuelle pasientgruppen blir stemoderlig behandlet. Det er derfor grunn til å spørre om borreliose-fagmiljøet har et forbedringspotensial?
De to kasuistikkene er representative for hva mange pasienter med kronisk borreliose har erfart: Deprimerende møter med det offentlige helsevesenet. Der møtes de med skepsis og mistro, og de fortelles at deres lidelser er psykosomatiske.
Mange norske pasienter har reist – eller ønsker å reise til utlandet – for å få hjelp. Dette er kostbart og ikke uten problemer. Følgelig er det bare pasienter som økonomisk, intellektuelt og på annen måte er ressurssterke, som har denne muligheten.
BARTONELLA OG BABESIA. Borreliose, bartonellose og babesiose er globale «emerging diseases», som etter hvert huses i mange norske pasienter. Det er bemerkelsesverdig at man i den norske klinikken, neglisjerte – og angivelig ikke hadde kunnskaper om – babesia og bartonella.
Så vidt jeg kjenner til, har norske leger hittil utvist liten interesse for diagnostikk og behandling av kroniske infeksjoner som disse. Det er merkelig.
NEVROPATISKE SYKDOMMER. Datterens historie er tankevekkende, og den er ikke enestående.
Infeksjoner som en mulig årsak til mental sykdom er en omdiskutert, men relevant problemstilling. Vi trenger forskning for å utrede om infeksjoner med borrelia og/eller andre mikrober kan være en mulig årsak til psykiatriske lidelser. Dette bør være en aktuell og interessant problemstilling, også for psykiatere og andre forskere i vårt land.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Tirsdag 3. mars 2015 inviterte Helsedirektoratet fagfolk som til daglig jobber med flåttsyke i de regionale helseforetakene, fagdirektører i helseregionene, HELFO, de fagmedisinske foreningene og pasientorganisasjonene til et dialogmøte. Formålet var å lære av pasientenes opplevelser i møtet med tjenestene og bedre disse. NorVect satt i programkomiteen for seminaret, og var blant foredragsholderne. I det følgende beskrives høydepunktene fra NorVects presentasjon.
Illustrasjonen nedenfor beskriver mye av det pasientene i dag opplever i det norske helsevesenet. Borreliose og andre vektorbårne sykdommer blir møtt med skepsis og pasienten blir ikke trodd. Dette var et av utganspunktene for seminaret.
En del av det NorVect la vekt på i sin presentasjon på brukerstemmeseminaret var å fortelle om pasientens utfordinger – altså enkeltindividets møte med de forskjellige autoriteter. Pasienten opplever motstand på mange arenaer, både i møte med fastlegen, sykehus, NAV, media og myndigheter.
På de følgende slidene beskrives alle disse utfordringene (Klikk på hver slide for å lese mer)
NorVect mener at myndighetene er en passiv bivåner uten handlekraft. De gir lovnader om bedring men følger ikke opp. Rapporten fra Hdir kom i 2009, og situasjonen har bare blitt verre for pasientene. I rapporten fra 2009 står bl.a. følgende:
”Det er en rekke forhold ved Borreliasykdommen som er uavklart og som man i dag ikke har god nok kunnskap om”. I den medisinske historie har det vært tallrike eksempler på at etablerte medisinske sannheter ikke er evigvarende. Dette kan også være tilfelle ved Lyme borreliose.”
”En åpen holdning i forhold til at det i dag sannsynligvis er mye vi ikke vet om Lyme borreliose vil sannsynligvis være en styrke i det videre arbeidet, ikke minst overfor de pasienter som muligens kan ha en tilstand som i ettertid kan vise seg å være oversett eller mangelfullt ivaretatt av den etablerte helsetjenesten.”
”En verdig ivaretakelse av de pasientene som i dag mener de er kronisk borrelia-syke burde være selvsagt, men mange av disse oppfatter ikke virkeligheten slik.”
”Dette er forhold som bør taes på alvor og som man bør vurdere å gå videre med utover det som har vært tatt opp i denne rapporten.”
Siden 2009 har ingenting skjedd for å bedre pasientenes situasjon. I rapporten brukes det flotte ord, men situasjonen har faktisk blitt verre de siste 6 årene, ikke bedre.
En ny studie fra Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health som utkom i februar 2015, beskrives de store samfunnsmessige helseutgiftene Lyme Borreliose bringer med seg. Studien tok for seg 52 795 pasienter med med kjent Lyme Borreliose og undersøkte deres utgifter over ett år ETTER at normert behandling var gjennomført.
Resulatet var at en Lyme Borreliose pasient koster i gjennomsnitt helsevesenet/forsikringsselskapene i USA $2.968 eller NOK 28.600,- i merutgifter per år sammenlignet med friske kontroller.
Hvis man tar utgangspunkt i smittetall i USA som ligger på mellom 240.000 – 440.000 personer gir dette en totalkostnad på $712 mill – $1.3 mrd per år.
I Norge rapporteres det inn kun 300 smittetilfeller per år (FHI). Tall fra andre vestlige land, inkludert Sverige (40 000 tilfeller), tyder på at det i Norge er en vesentlig underrapportering. Hvis man rent hypotetisk benytter smittetallene fra USA på norske forhold ender man opp med 3450 – 8675 personer som er smittet per år. Dette gir en totalkostnad per år for helsevesenet på NOK 98,8 mill – 248, 1 mill per år.
En av forfatterne studien, Emily Adrion, utrykker bl.a. følgende:
“Uansett hva du kaller det, viser våre data at mange av de som har blitt diagnostisert med Lyme Borreliose må tilbake til legen pga. pågående symptomer, nye tester og videre behandling. De koster helsevesenet rundt $1 mrd dollar per år. Det er helt tydelig at vi trenger et mer kostnadseffektivt og medfølende system for disse pasientene for å bedrederes utsikter, uansett hva man kaller sykdommen.”
Da NorVect arrangerte skandinavias første internasjonale fagkonferanse om vektorbårne sykdommer i 2014, ble konferansen møtt med både entusiasme og motstand. Det samme mønsteret begynner å ta form for konferansen i 2015. På tross av fantastiske foredragsholdere fra hele verden med vektobårne sykdommer som sin ekspertise, utviser enkelte leger i fagmiljøet en sterk arroganse og uvitenhet. Det virker som om de har bestemt seg for at de har alle svarene om dette fagområdet på tross av at det er mye man ikke vet. Norvect er svært forbauset over motstanden mot et tverrfaglig og internasjonalt initiativ som hovedsakelig setter fokus på ny forskning og kunnskapsdeling. Nedenfor oppsummeres en del av den motstanden som NorVect har opplevd:
På bakgrunn av alle de utfordringene pasienter med vektorbårne sykdommer møter og den uberettigede motstanden NorVect konferansene opplever fra enkelte leger, etterspør NorVect følgende:
NorVect jobber målrettett for å øke kunnskap om vektorbårne sykdommer i Norge, med fokus på mer forskning og bedre dialog, slik at pasienter kan få den helsehjelp de trenger og har krav på. Årets NorVect-konferanse avholdes på Hotel Scandic Fornebu, 30.-31. mai.
