Spørreundersøkelse om flåttbåren sykdom

Dette er en spørreundersøkelse for personer som har eller har hatt flåttbåren sykdom, som f.eks. borreliose. Undersøkelsen tar ca 20 min. Man må gjennomføre hele undersøkelsen med en gang, og kan ikke avslutte og forsette ved en senere anledning. Undersøkelsen kan kun besvares én gang av samme person. Vi takker deg for at du tar deg til å besvare. Du vil forbli helt anonym og alle dataene behandles fortrolig.

Du har besvart alle spørsmål. Takk for din deltagelse!

Delta i undersøkelsen nå

Kjønn

Mann

Kvinne

Alder

0-10 år

11-20 år

21-35 år

36-50 år

51-65 år

Over 65 år

Hvor bor du?

Østlandet

Sørlandet

Midt-Norge

Vestlandet

Nord-Norge

Sverige

Danmark

Finland

Annet

Spesifiser

1. Har du blitt bitt av flått?

Når

Nei

Vet ikke/husker ikke

2. Har du blitt bitt av en annen vektor enn flått (som f.eks. lus, lopper, klegg)?

Spesifiser hvilken

Nei

Vet ikke/husker ikke

3. Hvis du har blitt bitt av flått/ annen vektor, kan du huske at du ble syk i etterkant?

Når og hvordan

Nei

Vet ikke/husker ikke

4. Har du fått påvist borreliainfeksjon, eller mener du at du har en borreliainfeksjon?

Nei

5. Er du syk nå?

Nei

6. Hvor lenge har du vært syk/var du syk?

0 – 3 mnd

4 - 6 mnd

7 – 11 mnd

1 - 2 år

3 - 5 år

6 – 10 år

11-20 år

over 20 år

7. Har du hatt perioder da du var frisk i sykdomsperioden?

Spesifiser

Nei

8. Har du fått én/flere differensialdiagnoser?

Dvs. andre diagnoser som kan forveksles med flåttbåren sykdom eller andre alternative diagnoser

Hvilke

Nei

9. Har du blitt diagnostisert med en vektor-/flåttbåren sykdom i det offentlige helsevesen?

Nei

10. Har du mottatt en svakt positiv/gråsone svar på borreliatester i det offentlige helsevesen?

Har du blitt utredet videre?

Har du fått behandling?

Spesifiser

Nei

11. Har du blitt nektet behandling, på tross av positiv test i det offentlige?

Nei

12. Har du hatt problemer med å få informasjon om hvilke tester som er blitt utført ved norsk sykehus/laboratorium?

Mangel på underlag, får ikke informasjon om type test, bånd mm.

Spesifiser

Nei

13. Er du blitt diagnostisert med en vektor/flåttbåren sykdom i det private helsevesen?

Inkl. utlandet

Nei

14. Hvilke co-infeksjoner har du fått påvist?

Babesia

Bartonella

Ehrlichia/Anaplasma

Mykoplasma

Chlamydia Pneumonia

Chlamydia Trachtomatis

Yersenia

Parasitter

Giardia

EBV

CMV

HHV6/7

Andre

Spesifiser

Ingen

15. Hvordan har co-infeksjonene blitt diagnostisert?

Mikroskopi

Klinisk (Symptomer)

Elisatest

Western Blot

Immunoblot

LTT

PCR

IFA

FISH

Dyrkning

Spinalpunksjon

Annet

Spesifiser

16. Hvor har co-infeksjonene blitt påvist?

I det offentlige helsevesen

I det private helsevesen (inkl. utlandet)

Hvor

Annet

Spesifiser

17. Har du fått medisinsk behandling mot borreliainfeksjon/co-infeksjoner (som f.eks. antibiotika) i det offentlige helsevesen (fastlege/spesialist)?

Nei

Jeg har ikke fått behandling i det offentlige helsevesen

18. Har du fastlege/lege i Norge som følger opp medisinsk borreliabehandling med f.eks. blodprøvetaking, resepter mm.?

Nei

Spesifiser

19. Hva var din funksjonsevne før behandling i det offentlige helsevesen?

10% Døende

20% Sengeliggende og pleietrengende

30% Handikappet og behov for mye assistanse

40% Kan bevege seg innendørs, men hviler mye. Trenger assistanse

50% Klarer å sørge for de fleste personlige behov, f.eks. korte turer for innkjøp

60% Klarer å sørge for seg selv. Mer aktiv, men kan ikke jobbe. Har fortsatt mange begrensninger/symptomer

70% Relativt aktiv, kan muligens jobbe noe. Moderate symptomer

80% Kan være aktiv, kan jobbe (50% eller mer). Symptomer som begrenser

90% Aktiv og i jobb, av og til mindre symptomer

100% Helt frisk og symptomfri

Jeg har ikke fått behandling i det offentlige helsevesen

20. Hva er/var din funksjonsevne etter behandling i det offentlige helsevesen?

10% Døende

20% Sengeliggende og pleietrengende

30% Handikappet og behov for mye assistanse

40% Kan bevege seg innendørs, men hviler mye. Trenger assistanse

50% Klarer å sørge for de fleste personlige behov, f.eks. korte turer for innkjøp

60% Klarer å sørge for seg selv. Mer aktiv, men kan ikke jobbe. Har fortsatt mange begrensninger/symptomer

70% Relativt aktiv, kan muligens jobbe noe. Moderate symptomer

80% Kan være aktiv, kan jobbe (50% eller mer). Symptomer som begrenser

90% Aktiv og i jobb, av og til mindre symptomer

100% Helt frisk og symptomfri

Jeg har ikke fått behandling i det offentlige helsevesen

21. Har du blitt nektet medisinsk behandling (antibiotika) i det offentlige helsevesen mot borreliainfeksjon?

Spesifiser

Nei

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

22. Jeg har fått tilstrekkelig medisinsk behandling kun av fastlegen

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

23. Jeg har fått tilstrekkelig medisink behandling av fastlegen i samarbeid med spesialist i det private helsevesen

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

24. Jeg har fått tilstrekkelig medisink behandling av fastlegen i samarbeid med spesialist i det offentlige helsevesen

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

25. Jeg har blitt henvist videre av fastlegen til spesialist i det offentlige helsevesenet pga. borreliainfeksjon, men har blitt avvist

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

26. Fastlegen mener jeg trenger videre behandling, men kan ikke skrive ut medisiner pga. strenge retningslinjer.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

27. Fastlegen min har ikke god nok kunnskap om borreliose og co-infeksjoner.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

28. Fastlegen har vært behjelpelig med å rekvirere tester.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

29. Offentlig spesialist har vært behjelpelig med å rekvirere tester.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

30. Har du mottatt eller mottar du privat medisinsk behandling i Norge?

Hvor lenge

Nei

31. Har du mottatt eller mottar du privat behandling i utlandet?

Hvilket land?

Hvor lenge?

Nei

32. Er du ferdigbehandlet i det private helsevesen (Norge/utlandet)?

Spesifiser

Nei

33. Hva var din funksjonsevne før behandling i det private helsevesen? (10-100%)?

10% Døende

20% Sengeliggende og pleietrengende

30% Handikappet og behov for mye assistanse

40% Kan bevege seg innendørs, men hviler mye. Trenger assistanse

50% Klarer å sørge for de fleste personlige behov, f.eks. korte turer for innkjøp

60% Klarer å sørge for seg selv. Mer aktiv, men kan ikke jobbe. Har fortsatt mange begrensninger/symptomer

70% Relativt aktiv, kan muligens jobbe noe. Moderate symptomer

80% Kan være aktiv, kan jobbe (50% eller mer). Symptomer som begrenser

90% Aktiv og i jobb, av og til mindre symptomer

100% Helt frisk og symptomfri

Jeg har ikke fått behandling i det private helsevesen

34. Hva var din funksjonsevne etter behandling i det private helsevesen?

Evt. nå mens du fortsatt er i behandling

10% Døende

20% Sengeliggende og pleietrengende

30% Handikappet og behov for mye assistanse

40% Kan bevege seg innendørs, men hviler mye. Trenger assistanse

50% Klarer å sørge for de fleste personlige behov, f.eks. korte turer for innkjøp

60% Klarer å sørge for seg selv. Mer aktiv, men kan ikke jobbe. Har fortsatt mange begrensninger/symptomer

70% Relativt aktiv, kan muligens jobbe noe. Moderate symptomer

80% Kan være aktiv, kan jobbe (50% eller mer). Symptomer som begrenser

90% Aktiv og i jobb, av og til mindre symptomer

100% Helt frisk og symptomfri

Jeg har ikke fått behandling i det private helsevesen

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

35. Den private behandlingen har vært avgjørende for at jeg har blitt friskere.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

36. Jeg har ikke hatt noe effekt av den private behandlingen.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

37. Jeg har kommet i økonomisk uføre eller tatt opp lån pga. dyr privat behandling.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

38. Jeg ønsker behandling i utlandet, men har ikke råd.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

39. Jeg er for syk til å reise til utlandet for behandling.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

40. Jeg har hatt alvorlige bivirkninger av antibiotika (ikke herxheimer reaksjon*) som har gjort at jeg må avslutte behandling

*Herxheimer reaksjon: Forbigående forverring av symptomer etterfulgt av forbedring

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

41. Jeg har kun råd til privat behandling, fordi jeg får støtte fra venner og/eller familie.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

Ønsker ikke å oppgi

Hvor enig/uenig er du i følgende utsagn?

42. Jeg hadde ikke blitt friskere/frisk uten langvarig antibiotika.

1: Veldig uenig

2: Uenig

3: Litt uenig

4: Litt enig

5: Enig

6: Veldig enig

43. Får du trygdeytelser av NAV?

Spesifiser

Nei

Spesifiser

44. Er borreliose eller andre flått-/vektorbårne sykdommer brukt som diagnose i NAV?

Nei

Spesifiser

45. Har du fått problemer med NAV fordi du mangler en korrekt borrelia diagnose satt i det norske offentlige helsevesenet?

Spesifiser

Nei

46. Har du i mangel av riktig diagnose fått en annen diagnose av legen (f.eks. ME/CFS, psykosomatisk el.l.), slik at du får støtte fra NAV?

Nei

Spesifiser

47. Har du fått problemer med NAV fordi langvarig sykdomstilstand etter flåttbåren/vektorbåren sykdom ikke anerkjennes?

Nei

48. Har du hatt problemer med å få innvilget langvarige ytelser fra NAV som arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd?

Spesifiser

Nei

Spesifiser

Spørreundersøkelse om flåttbåren sykdom

Delta i undersøkelsen nå

Kjønn

Alder

Hvor bor du?

1. Har du blitt bitt av flått?

2. Har du blitt bitt av en annen vektor enn flått (som f.eks. lus, lopper, klegg)?

3. Hvis du har blitt bitt av flått/ annen vektor, kan du huske at du ble syk i etterkant?

4. Har du fått påvist borreliainfeksjon, eller mener du at du har en borreliainfeksjon?

5. Er du syk nå?

6. Hvor lenge har du vært syk/var du syk?

7. Har du hatt perioder da du var frisk i sykdomsperioden?

8. Har du fått én/flere differensialdiagnoser?

9. Har du blitt diagnostisert med en vektor-/flåttbåren sykdom i det offentlige helsevesen?

10. Har du mottatt en svakt positiv/gråsone svar på borreliatester i det offentlige helsevesen?

11. Har du blitt nektet behandling, på tross av positiv test i det offentlige?

12. Har du hatt problemer med å få informasjon om hvilke tester som er blitt utført ved norsk sykehus/laboratorium?

13. Er du blitt diagnostisert med en vektor/flåttbåren sykdom i det private helsevesen?

14. Hvilke co-infeksjoner har du fått påvist?

15. Hvordan har co-infeksjonene blitt diagnostisert?

16. Hvor har co-infeksjonene blitt påvist?

17. Har du fått medisinsk behandling mot borreliainfeksjon/co-infeksjoner (som f.eks. antibiotika) i det offentlige helsevesen (fastlege/spesialist)?

18. Har du fastlege/lege i Norge som følger opp medisinsk borreliabehandling med f.eks. blodprøvetaking, resepter mm.?

19. Hva var din funksjonsevne før behandling i det offentlige helsevesen?

20. Hva er/var din funksjonsevne etter behandling i det offentlige helsevesen?

21. Har du blitt nektet medisinsk behandling (antibiotika) i det offentlige helsevesen mot borreliainfeksjon?

22. Jeg har fått tilstrekkelig medisinsk behandling kun av fastlegen

23. Jeg har fått tilstrekkelig medisink behandling av fastlegen i samarbeid med spesialist i det private helsevesen

24. Jeg har fått tilstrekkelig medisink behandling av fastlegen i samarbeid med spesialist i det offentlige helsevesen

25. Jeg har blitt henvist videre av fastlegen til spesialist i det offentlige helsevesenet pga. borreliainfeksjon, men har blitt avvist

26. Fastlegen mener jeg trenger videre behandling, men kan ikke skrive ut medisiner pga. strenge retningslinjer.

27. Fastlegen min har ikke god nok kunnskap om borreliose og co-infeksjoner.

28. Fastlegen har vært behjelpelig med å rekvirere tester.

29. Offentlig spesialist har vært behjelpelig med å rekvirere tester.

30. Har du mottatt eller mottar du privat medisinsk behandling i Norge?

31. Har du mottatt eller mottar du privat behandling i utlandet?

32. Er du ferdigbehandlet i det private helsevesen (Norge/utlandet)?

33. Hva var din funksjonsevne før behandling i det private helsevesen? (10-100%)?

34. Hva var din funksjonsevne etter behandling i det private helsevesen?

35. Den private behandlingen har vært avgjørende for at jeg har blitt friskere.

36. Jeg har ikke hatt noe effekt av den private behandlingen.

37. Jeg har kommet i økonomisk uføre eller tatt opp lån pga. dyr privat behandling.

38. Jeg ønsker behandling i utlandet, men har ikke råd.

39. Jeg er for syk til å reise til utlandet for behandling.

40. Jeg har hatt alvorlige bivirkninger av antibiotika (ikke herxheimer reaksjon*) som har gjort at jeg må avslutte behandling

41. Jeg har kun råd til privat behandling, fordi jeg får støtte fra venner og/eller familie.

42. Jeg hadde ikke blitt friskere/frisk uten langvarig antibiotika.

43. Får du trygdeytelser av NAV?

44. Er borreliose eller andre flått-/vektorbårne sykdommer brukt som diagnose i NAV?

45. Har du fått problemer med NAV fordi du mangler en korrekt borrelia diagnose satt i det norske offentlige helsevesenet?

46. Har du i mangel av riktig diagnose fått en annen diagnose av legen (f.eks. ME/CFS, psykosomatisk el.l.), slik at du får støtte fra NAV?

47. Har du fått problemer med NAV fordi langvarig sykdomstilstand etter flåttbåren/vektorbåren sykdom ikke anerkjennes?

48. Har du hatt problemer med å få innvilget langvarige ytelser fra NAV som arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd?

49. Har du øvrige synspunkter eller kommentarer du vil dele?