NOMINÉR ÅRETS TULIPAN OG ÅRETS STRUTS
___________________________________________________
ÅRETS TULIPAN
Årets tulipan gir håp og inspirasjon. Årets tulipan symboliserer nysgjerrighet, kunnskapssøken og er en spire til positivt engasjement. Denne personen/organisasjonen er genuint opptatt av å finne svar på de mange ubesvarte spørsmålene når det gjelder vektorbårne sykdommer som borrelia og co-infeksjoner. Vinneren av denne prisen har f.eks. bidratt til ny forskning eller på annen måte engasjert seg for å øke kunnskapen om sykdommer som rammer etter flåttbitt.
___________________________________________________
ÅRETS STRUTS
Årets struts er svært dyktig til å stikke hodet i sanden. Årets struts symboliserer skylapper, sneversynthet, ansvarsfraskrivelse og ignoranse. Nominér en person/organisasjon du mener har utmerket seg spesielt ved å være svært lite nytenkende eller vitensøkende, og har gjort sitt ytterste for IKKE å bringe frem ny og viktig kunnskap om vektorbårne sykdommer. Vinneren har generelt vist lite positiv handlingsvilje overfor en stadig større pasientgruppe.
___________________________________________________
NOMINASJON
Send oss en mail om hvem du ønsker skal vinne på info@norvect.no eller legg inn din nominasjon på vår facebook side
Vinnerne utvelges av en jury og prisene utdeles på årets NorVect konferanse den 30. mai – 31 mai.
The brilliant journalist, radio host and great Lyme supporter, Lise Askvik, takes a bite out of Lyme Disease!
Please help raise the awareness on Lyme disease. Read more about the challenge here
See the NorVect team takes a bite out of Lyme disease!
View Lise’s tweet
Vi trenger forskning som kan utrede om infeksjoner med borrelia og/eller andre mikrober er mulig årsak til psykiatriske lidelser. Dette bør være interessant – også for psykiatere og andre forskere i vårt land.
Kronikk av Prof Emeritus i farmakologi Per Løkken.
Gjengitt i sin helhet fra Dagens Medisin
HER FØLGER to sykehistorier som er basert på pasientenes egne angivelser og erfaringer: Moren ble bitt av mange flått i 2011 og 2012. Allmenntilstanden ble forverret gradvis, og i 2012 ble hun innlagt i slagavdeling med venstresidige lammelser. Diagnose: Mulig hjerneslag. Antikoagulantia.
Kvinnen ble sendt hjem i rullestol, men ble stadig sykere og fikk flere symptomer: Lammelser i mange kroppsdeler og fikk epileptiske anfall, tics, dobbeltsyn, hode- og leddsmerter.
Etter å ha blitt ett hundre prosent sengeliggende, ble hun på nytt akuttinnlagt i sykehus: Ett bånd i spinalvæsken. Smittet med borrelia, antatt å være en gammel infeksjon.
NORSK DIAGNOSE – Tenk positivt, så går det over. Kvinnen ble igjen sendt hjem i rullestol, med beskjed om å dra til Cato-senteret i Son for opptrening.
Deretter søkte hun hjelp i det private helsevesenet.
Ved lab-tester og kliniske undersøkelser i Europa og USA ble det diagnostisert aktiv borreliainfeksjon – samt koinfeksjoner: Bartonellose, babesiose, anaplasmose, mykoplasmose og tularemi.
Fra mars 2013 fikk hun privat behandling i Tyskland og USA. Fra å være 100 prosent sengeliggende – har hun fått livet tilbake. Nå er hun oppegående og har en vesentlig forbedret livssituasjon.
DATTEREN. Kvinnens datter (født 1991) ble bitt av flått i 2003. Det var en rød ring (EM) på bittstedet, hun fikk ingen behandling.
Noen år senere ble det konstatert mononukleose og gulsott, deretter gradvis utvikling av symptomer som: hukommelses- og konsentrasjonsproblemer, insomnia, depresjon, utmattelse, tåkesyn, hodepine, leddsmerter, panikkanfall og svekkelser i armer/hender. Hun mistet evnen til å organisere, lage mat og ta vare på seg selv.
Deretter ble det inn og ut av psykiatrien i ni år: Epilepsimedisin og antidepressiva ga ingen bedring. På skolen fikk hun beskjed om at hun var lat og måtte ta seg sammen. Hun klarte kun å lese enkle tekstmeldinger og måtte slutte på skolen.
SAMSVAR. I 2013 innså moren samsvarigheten mellom sine og datterens mangeårige symptomer og lidelser. De reiste begge til Tyskland, og her viste lab-testing av datteren at hun hadde infeksjon med borrelia, bartonella, babesia og klamydia.
Etter returen til Norge oppsøkte de en universitetsklinikk og fremla de utenlandske lab-resultatene. I klinikken fant man økte celletall og proteiner samt 20 bånd i spinalvæsken. Ifølge legene kunne dette være forenlig med en aktiv borreliainfeksjon. Angivelig hadde de ingen kunnskap om bartonella og babesia.
Etter innstendig anmodning fikk datteren én måneds IV-infusjon med ceftriakson. Søvn og konsentrasjon ble bedre, og hun klarte å lese en halv side i en bok. Etter påtrykk om videre behandling fikk hun ytterligere én måneds IV-infusjon. Bedringen fortsatte og hun kunne lese flere sider. For første gang på ni år var hennes sykdomstilstand sterkt forbedret, men deres ønske om fortsatt behandling ble avslått.
NY TYSKLANDSTUR. Mor og datter reiste igjen til Tyskland, der datteren ble symptomfri i løpet av seks måneders IV-behandling med antibiotika. Hun føler seg nå helt frisk.
Hennes status før behandling i Tyskland: Syk og ingen skole i ni år. Men i 2014 fikk hun livet tilbake. Hun gikk 12 mil, besteg to fjell, startet med langrenn og snowboard. Så startet hun voksen-opplæring – og får kun toppkarakterer.
FORBEDRINGSPOTENSIAL? Kan slike historier berettige refleksjoner og selvransakelse i det norske fagmiljøet for borreliose? Norsk helsevesen – og legene – fungerer meget bra på mange områder, men den aktuelle pasientgruppen blir stemoderlig behandlet. Det er derfor grunn til å spørre om borreliose-fagmiljøet har et forbedringspotensial?
De to kasuistikkene er representative for hva mange pasienter med kronisk borreliose har erfart: Deprimerende møter med det offentlige helsevesenet. Der møtes de med skepsis og mistro, og de fortelles at deres lidelser er psykosomatiske.
Mange norske pasienter har reist – eller ønsker å reise til utlandet – for å få hjelp. Dette er kostbart og ikke uten problemer. Følgelig er det bare pasienter som økonomisk, intellektuelt og på annen måte er ressurssterke, som har denne muligheten.
BARTONELLA OG BABESIA. Borreliose, bartonellose og babesiose er globale «emerging diseases», som etter hvert huses i mange norske pasienter. Det er bemerkelsesverdig at man i den norske klinikken, neglisjerte – og angivelig ikke hadde kunnskaper om – babesia og bartonella.
Så vidt jeg kjenner til, har norske leger hittil utvist liten interesse for diagnostikk og behandling av kroniske infeksjoner som disse. Det er merkelig.
NEVROPATISKE SYKDOMMER. Datterens historie er tankevekkende, og den er ikke enestående.
Infeksjoner som en mulig årsak til mental sykdom er en omdiskutert, men relevant problemstilling. Vi trenger forskning for å utrede om infeksjoner med borrelia og/eller andre mikrober kan være en mulig årsak til psykiatriske lidelser. Dette bør være en aktuell og interessant problemstilling, også for psykiatere og andre forskere i vårt land.
Ingen oppgitte interessekonflikter
Tirsdag 3. mars 2015 inviterte Helsedirektoratet fagfolk som til daglig jobber med flåttsyke i de regionale helseforetakene, fagdirektører i helseregionene, HELFO, de fagmedisinske foreningene og pasientorganisasjonene til et dialogmøte. Formålet var å lære av pasientenes opplevelser i møtet med tjenestene og bedre disse. NorVect satt i programkomiteen for seminaret, og var blant foredragsholderne. I det følgende beskrives høydepunktene fra NorVects presentasjon.
The bad news is…you have Lyme disease. The good news is, I don’t believe in that disease so you’re fine.
Illustrasjonen nedenfor beskriver mye av det pasientene i dag opplever i det norske helsevesenet. Borreliose og andre vektorbårne sykdommer blir møtt med skepsis og pasienten blir ikke trodd. Dette var et av utganspunktene for seminaret.
Hovedutfordringer for pasienten
En del av det NorVect la vekt på i sin presentasjon på brukerstemmeseminaret var å fortelle om pasientens utfordinger – altså enkeltindividets møte med de forskjellige autoriteter. Pasienten opplever motstand på mange arenaer, både i møte med fastlegen, sykehus, NAV, media og myndigheter.
På de følgende slidene beskrives alle disse utfordringene (Klikk på hver slide for å lese mer)
I møte med fastlegen
I møte med sykehuset
I møte med NAV
I møte med media
I møte med myndigheter
NorVect mener at myndighetene er en passiv bivåner uten handlekraft. De gir lovnader om bedring men følger ikke opp. Rapporten fra Hdir kom i 2009, og situasjonen har bare blitt verre for pasientene. I rapporten fra 2009 står bl.a. følgende:
”Det er en rekke forhold ved Borreliasykdommen som er uavklart og som man i dag ikke har god nok kunnskap om”. I den medisinske historie har det vært tallrike eksempler på at etablerte medisinske sannheter ikke er evigvarende. Dette kan også være tilfelle ved Lyme borreliose.”
”En åpen holdning i forhold til at det i dag sannsynligvis er mye vi ikke vet om Lyme borreliose vil sannsynligvis være en styrke i det videre arbeidet, ikke minst overfor de pasienter som muligens kan ha en tilstand som i ettertid kan vise seg å være oversett eller mangelfullt ivaretatt av den etablerte helsetjenesten.”
”En verdig ivaretakelse av de pasientene som i dag mener de er kronisk borrelia-syke burde være selvsagt, men mange av disse oppfatter ikke virkeligheten slik.”
”Dette er forhold som bør taes på alvor og som man bør vurdere å gå videre med utover det som har vært tatt opp i denne rapporten.”
Siden 2009 har ingenting skjedd for å bedre pasientenes situasjon. I rapporten brukes det flotte ord, men situasjonen har faktisk blitt verre de siste 6 årene, ikke bedre.
Hvilke samfunnsmessige helseutgifter gir Lyme Borreliose?
En ny studie fra Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health som utkom i februar 2015, beskrives de store samfunnsmessige helseutgiftene Lyme Borreliose bringer med seg. Studien tok for seg 52 795 pasienter med med kjent Lyme Borreliose og undersøkte deres utgifter over ett år ETTER at normert behandling var gjennomført.
Resulatet var at en Lyme Borreliose pasient koster i gjennomsnitt helsevesenet/forsikringsselskapene i USA $2.968 eller NOK 28.600,- i merutgifter per år sammenlignet med friske kontroller.
Hvis man tar utgangspunkt i smittetall i USA som ligger på mellom 240.000 – 440.000 personer gir dette en totalkostnad på $712 mill – $1.3 mrd per år.
I Norge rapporteres det inn kun 300 smittetilfeller per år (FHI). Tall fra andre vestlige land, inkludert Sverige (40 000 tilfeller), tyder på at det i Norge er en vesentlig underrapportering. Hvis man rent hypotetisk benytter smittetallene fra USA på norske forhold ender man opp med 3450 – 8675 personer som er smittet per år. Dette gir en totalkostnad per år for helsevesenet på NOK 98,8 mill – 248, 1 mill per år.
En av forfatterne studien, Emily Adrion, utrykker bl.a. følgende:
“Uansett hva du kaller det, viser våre data at mange av de som har blitt diagnostisert med Lyme Borreliose må tilbake til legen pga. pågående symptomer, nye tester og videre behandling. De koster helsevesenet rundt $1 mrd dollar per år. Det er helt tydelig at vi trenger et mer kostnadseffektivt og medfølende system for disse pasientene for å bedrederes utsikter, uansett hva man kaller sykdommen.”
La oss snakke om den rosa elefanten i rommet!
Da NorVect arrangerte skandinavias første internasjonale fagkonferanse om vektorbårne sykdommer i 2014, ble konferansen møtt med både entusiasme og motstand. Det samme mønsteret begynner å ta form for konferansen i 2015. På tross av fantastiske foredragsholdere fra hele verden med vektobårne sykdommer som sin ekspertise, utviser enkelte leger i fagmiljøet en sterk arroganse og uvitenhet. Det virker som om de har bestemt seg for at de har alle svarene om dette fagområdet på tross av at det er mye man ikke vet. Norvect er svært forbauset over motstanden mot et tverrfaglig og internasjonalt initiativ som hovedsakelig setter fokus på ny forskning og kunnskapsdeling. Nedenfor oppsummeres en del av den motstanden som NorVect har opplevd:
- Email-boikottaksjon av konferansen i 2014 av enkelte leger
- Boikottaksjonen førte til at Helsedirektoratet trakk seg som støttespiller i 2014 etter lovnader om støtte og økonomiske midler
- NorVect måtte garantere med private lånte midler for at konferansen i 2014 skulle bli gjennomført
- Konferansen i 2014 ble fremlagt av enkelte leger som en “alternativ flåttkonferanse” og uthengt i media
- Legeforeningen avslo søknader i 2014 og 2015 om spesialisering på et “prinsipielt grunnlag”
- Nå sendes det ut advarsler mellom sykehusene mot å delta på konferansen i 2015
- Det settes ut falske rykter om at konferansen handler kun om langvarig antibiotikabruk.
NorVect etterspør
På bakgrunn av alle de utfordringene pasienter med vektorbårne sykdommer møter og den uberettigede motstanden NorVect konferansene opplever fra enkelte leger, etterspør NorVect følgende:
- Samarbeid og dialog mellom pasienter, leger, forskere, NAV og myndigheter
- En åpen og nysgjerrig holdning blant leger
- Villighet til å sette seg inn i internasjonal forskning
- Økt samarbeid mellom leger/laboratorier i Norge og i utlandet
- En holdningsendring blant ansatte i NAV, legestanden, myndighetsorganer og i media
- Lære av pasientens egne erfaringer. Fremtidige retningslinjer for diagnostikk og behandling bør formes på bakgrunn av forskning og pasienterfaringer
- Vi må ha mer forskning der pasientenes erfaringer tas i betraktning
- Større fokus på pasientrettigheter og medbestemmelsesrett. Dette bør resultere i endrede betingelser for denne pasientgruppen.
- Valgfrihet for pasienten til å velge en behandling som eksisterer per i dag om normert behandling ikke er tilstrekkelig
- Mer forskning på ulike behandlingsmetoder (allergimedisin, urter, immunglobuliner med mer)
- En arbeidsgruppe med mål om å løse utfordringene. Allá ”manhattan project” (HIV epidemien), med en tverrfaglig internasjonal gruppe sammensatt av myndigheter, leger, forskere, pasientorganisasjoner og pasienter for å få til gode løsninger alle kan samles om
- Konferanser og samarbeid på tvers av landegrenser. Vi må anerkjenne at det er mange ubesvarte spørsmål og at vi ikke har svarene på disse i dag. Medisinske sannheter erstattes kontinuerlig av nye sannheter.
- Vesentlig at det gjennomføres evaluering etter brukerstemmeseminaret.
- Iverksettelse av tiltak for å bedre situasjonen for pasientene. Vi ønsker bl.a. en poliklinikk for pasienter som er rammet av vektorbårne sykdommer.
NorVect jobber målrettett for å øke kunnskap om vektorbårne sykdommer i Norge, med fokus på mer forskning og bedre dialog, slik at pasienter kan få den helsehjelp de trenger og har krav på. Årets NorVect-konferanse avholdes på Hotel Scandic Fornebu, 30.-31. mai.
Researchers interested in vector-borne diseases are invited to submit an abstract to the NorVect Conference 2015.
Abstract submission deadline: February 28th, 2015
Please see the below link for more information.