Tirsdag 3. mars 2015 inviterte Helsedirektoratet fagfolk som til daglig jobber med flåttsyke i de regionale helseforetakene, fagdirektører i helseregionene, HELFO, de fagmedisinske foreningene og pasientorganisasjonene til et dialogmøte. Formålet var å lære av pasientenes opplevelser i møtet med tjenestene og bedre disse. NorVect satt i programkomiteen for seminaret, og var blant foredragsholderne. I det følgende beskrives høydepunktene fra NorVects presentasjon.
The bad news is…you have Lyme disease. The good news is, I don’t believe in that disease so you’re fine.
Illustrasjonen nedenfor beskriver mye av det pasientene i dag opplever i det norske helsevesenet. Borreliose og andre vektorbårne sykdommer blir møtt med skepsis og pasienten blir ikke trodd. Dette var et av utganspunktene for seminaret.
Hovedutfordringer for pasienten
En del av det NorVect la vekt på i sin presentasjon på brukerstemmeseminaret var å fortelle om pasientens utfordinger – altså enkeltindividets møte med de forskjellige autoriteter. Pasienten opplever motstand på mange arenaer, både i møte med fastlegen, sykehus, NAV, media og myndigheter.
På de følgende slidene beskrives alle disse utfordringene (Klikk på hver slide for å lese mer)
I møte med fastlegen
I møte med sykehuset
I møte med NAV
I møte med media
I møte med myndigheter
NorVect mener at myndighetene er en passiv bivåner uten handlekraft. De gir lovnader om bedring men følger ikke opp. Rapporten fra Hdir kom i 2009, og situasjonen har bare blitt verre for pasientene. I rapporten fra 2009 står bl.a. følgende:
”Det er en rekke forhold ved Borreliasykdommen som er uavklart og som man i dag ikke har god nok kunnskap om”. I den medisinske historie har det vært tallrike eksempler på at etablerte medisinske sannheter ikke er evigvarende. Dette kan også være tilfelle ved Lyme borreliose.”
”En åpen holdning i forhold til at det i dag sannsynligvis er mye vi ikke vet om Lyme borreliose vil sannsynligvis være en styrke i det videre arbeidet, ikke minst overfor de pasienter som muligens kan ha en tilstand som i ettertid kan vise seg å være oversett eller mangelfullt ivaretatt av den etablerte helsetjenesten.”
”En verdig ivaretakelse av de pasientene som i dag mener de er kronisk borrelia-syke burde være selvsagt, men mange av disse oppfatter ikke virkeligheten slik.”
”Dette er forhold som bør taes på alvor og som man bør vurdere å gå videre med utover det som har vært tatt opp i denne rapporten.”
Siden 2009 har ingenting skjedd for å bedre pasientenes situasjon. I rapporten brukes det flotte ord, men situasjonen har faktisk blitt verre de siste 6 årene, ikke bedre.
Hvilke samfunnsmessige helseutgifter gir Lyme Borreliose?
En ny studie fra Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health som utkom i februar 2015, beskrives de store samfunnsmessige helseutgiftene Lyme Borreliose bringer med seg. Studien tok for seg 52 795 pasienter med med kjent Lyme Borreliose og undersøkte deres utgifter over ett år ETTER at normert behandling var gjennomført.
Resulatet var at en Lyme Borreliose pasient koster i gjennomsnitt helsevesenet/forsikringsselskapene i USA $2.968 eller NOK 28.600,- i merutgifter per år sammenlignet med friske kontroller.
Hvis man tar utgangspunkt i smittetall i USA som ligger på mellom 240.000 – 440.000 personer gir dette en totalkostnad på $712 mill – $1.3 mrd per år.
I Norge rapporteres det inn kun 300 smittetilfeller per år (FHI). Tall fra andre vestlige land, inkludert Sverige (40 000 tilfeller), tyder på at det i Norge er en vesentlig underrapportering. Hvis man rent hypotetisk benytter smittetallene fra USA på norske forhold ender man opp med 3450 – 8675 personer som er smittet per år. Dette gir en totalkostnad per år for helsevesenet på NOK 98,8 mill – 248, 1 mill per år.
En av forfatterne studien, Emily Adrion, utrykker bl.a. følgende:
“Uansett hva du kaller det, viser våre data at mange av de som har blitt diagnostisert med Lyme Borreliose må tilbake til legen pga. pågående symptomer, nye tester og videre behandling. De koster helsevesenet rundt $1 mrd dollar per år. Det er helt tydelig at vi trenger et mer kostnadseffektivt og medfølende system for disse pasientene for å bedrederes utsikter, uansett hva man kaller sykdommen.”
La oss snakke om den rosa elefanten i rommet!
Da NorVect arrangerte skandinavias første internasjonale fagkonferanse om vektorbårne sykdommer i 2014, ble konferansen møtt med både entusiasme og motstand. Det samme mønsteret begynner å ta form for konferansen i 2015. På tross av fantastiske foredragsholdere fra hele verden med vektobårne sykdommer som sin ekspertise, utviser enkelte leger i fagmiljøet en sterk arroganse og uvitenhet. Det virker som om de har bestemt seg for at de har alle svarene om dette fagområdet på tross av at det er mye man ikke vet. Norvect er svært forbauset over motstanden mot et tverrfaglig og internasjonalt initiativ som hovedsakelig setter fokus på ny forskning og kunnskapsdeling. Nedenfor oppsummeres en del av den motstanden som NorVect har opplevd:
- Email-boikottaksjon av konferansen i 2014 av enkelte leger
- Boikottaksjonen førte til at Helsedirektoratet trakk seg som støttespiller i 2014 etter lovnader om støtte og økonomiske midler
- NorVect måtte garantere med private lånte midler for at konferansen i 2014 skulle bli gjennomført
- Konferansen i 2014 ble fremlagt av enkelte leger som en “alternativ flåttkonferanse” og uthengt i media
- Legeforeningen avslo søknader i 2014 og 2015 om spesialisering på et “prinsipielt grunnlag”
- Nå sendes det ut advarsler mellom sykehusene mot å delta på konferansen i 2015
- Det settes ut falske rykter om at konferansen handler kun om langvarig antibiotikabruk.
NorVect etterspør
På bakgrunn av alle de utfordringene pasienter med vektorbårne sykdommer møter og den uberettigede motstanden NorVect konferansene opplever fra enkelte leger, etterspør NorVect følgende:
- Samarbeid og dialog mellom pasienter, leger, forskere, NAV og myndigheter
- En åpen og nysgjerrig holdning blant leger
- Villighet til å sette seg inn i internasjonal forskning
- Økt samarbeid mellom leger/laboratorier i Norge og i utlandet
- En holdningsendring blant ansatte i NAV, legestanden, myndighetsorganer og i media
- Lære av pasientens egne erfaringer. Fremtidige retningslinjer for diagnostikk og behandling bør formes på bakgrunn av forskning og pasienterfaringer
- Vi må ha mer forskning der pasientenes erfaringer tas i betraktning
- Større fokus på pasientrettigheter og medbestemmelsesrett. Dette bør resultere i endrede betingelser for denne pasientgruppen.
- Valgfrihet for pasienten til å velge en behandling som eksisterer per i dag om normert behandling ikke er tilstrekkelig
- Mer forskning på ulike behandlingsmetoder (allergimedisin, urter, immunglobuliner med mer)
- En arbeidsgruppe med mål om å løse utfordringene. Allá ”manhattan project” (HIV epidemien), med en tverrfaglig internasjonal gruppe sammensatt av myndigheter, leger, forskere, pasientorganisasjoner og pasienter for å få til gode løsninger alle kan samles om
- Konferanser og samarbeid på tvers av landegrenser. Vi må anerkjenne at det er mange ubesvarte spørsmål og at vi ikke har svarene på disse i dag. Medisinske sannheter erstattes kontinuerlig av nye sannheter.
- Vesentlig at det gjennomføres evaluering etter brukerstemmeseminaret.
- Iverksettelse av tiltak for å bedre situasjonen for pasientene. Vi ønsker bl.a. en poliklinikk for pasienter som er rammet av vektorbårne sykdommer.
NorVect jobber målrettett for å øke kunnskap om vektorbårne sykdommer i Norge, med fokus på mer forskning og bedre dialog, slik at pasienter kan få den helsehjelp de trenger og har krav på. Årets NorVect-konferanse avholdes på Hotel Scandic Fornebu, 30.-31. mai.