Menu

Category : Seminars

1 day Lyme Conference in Sweden

The board of the Swedish Lyme organization (Borrelia och TBE Förenigen Sverige) invites to a 1-day Lyme Symposium November 22nd (9am-4pm) in Stockholm. Presenters from Germany and UK will hold presentations.

See PDF in Swedish for more information:

The NorVect Conference Movies 2015

Doctors and researchers from all over the world were gathered in Oslo, Norway May 30th-31st 2015 to share the latest knowledge on vector-borne diseases.

All together 24 lectures and 4 panel discussions were filmed which amount to around 16 hours of viewing time. The topic was ”Connecting the Dots on Vector-borne Diseases”.

You now have the opportunity to watch the whole NorVect conference at home at your own convenience.

Click here to register.
Price: NOK 499

2015NorVect_Fornebu_FERDIGEfiler_NR (208)

 

All lectures:

Raphael B. Stricker, MD
Lyme disease history and evolution of tick-borne disease

Daniel Cameron, MD, MPH
Essentials for Lyme disease diagnostics and evidence based treatment

Steven Phillips, MD
Exploring the Evidence for Chronic Infection in Lyme

Armin Schwarzbach, Ph.D, MD
Tick-borne coinfections – A European overview

Garth L. Nicolson Ph.D
Chronic Bacterial and Viral Infections in Neurodegenerative and Neurobehavioral Diseases and other Chronic Illnesses

Volkhard Kempf, Ph.D, MD
Bartonella: “Sticky lollipops” & Angiogenesis

Gad Baneth, DVM, Ph.D, Dipl. ECVCP
Babesiosis – A Group of Tick-Borne Protozoal Diseases with Zoonotic Importance

Gad Baneth, DVM, Ph.D, Dipl. ECVCP
Ehrlichiosis – Tick-Borne Bacterial Diseases of humans and animals

Steven E. Phillips, MD
Exploring the Evidence for Chronic Infection in Brucellosis

Gad Baneth, DVM, Ph.D, Dipl. ECVCP
Dirofilariases- Emerging Filarial infections in Europe

Ritchie C. Shoemaker, MD
Correlation of volumetric brain imaging with Western blot testing for Lyme disease

Randi Eikeland, Ph.D, MD and Harald Reiso, Ph.D, MD
The Norwegian National Advisory Unit on Tick-borne Diseases (NKFS)

Robert Mozayeni, MD
Bartonella: Clinical Expression of Small Vessel Disease, Treatment Experience and Overlap with Lyme Disease

Brian A. Fallon, MD, MPH, MED
Neuropsychiatric Lyme disease – madness or reality?

Armin Alaedini, Ph.D
Immunologic Mechanisms in the Persistence of Symptoms in Lyme Disease

Ying Zhang, Ph.D, MD
Borrelia Persister Drugs: Implications for Improved Treatment

Brian A. Fallon, MD, MPH, MED
When Lyme symptoms persist – biological and treatment results from the U.S. Clinical Trial of Lyme Encephalopathy

Raphael B. Stricker, MD
Sexual transmission of Lyme Disease

Neil Nathan, MD
Rebooting – A New Paradigm for Complex Medical Issues in Chronically ill patients

Garth L. Nicolson Ph.D
Loss of Mitochondrial Function in Chronic Illnesses and Infectious Diseases and its Treatment with Lipid Replacement Therapy

Neil Nathan, MD
The Importance of Evaluating Mold Toxicity and Methylation for Chronic Lyme Patients

Peter Andras Csango, MD
Molecular detection of tick-borne bacteria in ticks in southern Norway

Carl Morten Motzfeld Laane, Ph.D
Silent Babesia Infections in Norway

Ravilya Yegemberdiyeva, Ph.D
Spectrum Of Tick-Borne Diseases Pathogens In Kazakhstan

Questions and Panel discussion sessions

Det nytter ikke å stikke hodet i sanden!

Lysbilde24 cut

Tirsdag 3. mars 2015 inviterte Helsedirektoratet fagfolk som til daglig jobber med flåttsyke i de regionale helseforetakene, fagdirektører i helseregionene, HELFO, de fagmedisinske foreningene og pasientorganisasjonene til et dialogmøte. Formålet var å lære av pasientenes opplevelser i møtet med tjenestene og bedre disse. NorVect satt i programkomiteen for seminaret, og var blant foredragsholderne. I det følgende beskrives høydepunktene fra NorVects presentasjon. 

The bad news is…you have Lyme disease. The good news is, I don’t believe in that disease so you’re fine.

Illustrasjonen nedenfor beskriver mye av det pasientene i dag opplever i det norske helsevesenet. Borreliose og andre vektorbårne sykdommer blir møtt med skepsis og pasienten blir ikke trodd. Dette var et av utganspunktene for seminaret.

Lysbilde08 cut

 

 

 

Hovedutfordringer for pasienten

En del av det NorVect la vekt på i sin presentasjon på brukerstemmeseminaret var å fortelle om pasientens utfordinger – altså enkeltindividets møte med de forskjellige autoriteter. Pasienten opplever motstand på mange arenaer, både i møte med fastlegen, sykehus, NAV, media og myndigheter.

På de følgende slidene beskrives alle disse utfordringene (Klikk på hver slide for å lese mer)

Lysbilde14

I møte med fastlegen

Lysbilde15

I møte med sykehuset

Lysbilde16

Lysbilde17

I møte med NAV

Lysbilde18

I møte med media

Lysbilde19

I møte med myndigheter

NorVect mener at myndighetene er en passiv bivåner uten handlekraft. De gir lovnader om bedring men følger ikke opp. Rapporten fra Hdir kom i 2009, og situasjonen har bare blitt verre for pasientene. I rapporten fra 2009 står bl.a. følgende:

”Det er en rekke forhold ved Borrelia­sykdommen som er uavklart og som man i dag ikke har god nok kunnskap om”. I den medisinske historie har det vært tallrike eksempler på at etablerte medisinske sannheter ikke er evigvarende. Dette kan også være tilfelle ved Lyme borreliose.”

”En åpen holdning i forhold til at det i dag sannsynligvis er mye vi ikke vet om Lyme borreliose vil sannsynligvis være en styrke i det videre arbeidet, ikke minst overfor de pasienter som muligens kan ha en tilstand som i ettertid kan vise seg å være oversett eller mangelfullt ivaretatt av den etablerte helsetjenesten.”

”En verdig ivaretakelse av de pasientene som i dag mener de er kronisk borrelia-syke burde være selvsagt, men mange av disse oppfatter ikke virkeligheten slik.”

”Dette er forhold som bør taes på alvor og som man bør vurdere å gå videre med utover det som har vært tatt opp i denne rapporten.”

Siden 2009 har ingenting skjedd for å bedre pasientenes situasjon. I rapporten brukes det flotte ord, men situasjonen har faktisk blitt verre de siste 6 årene, ikke bedre.

Lysbilde20

Lysbilde21

Hvilke samfunnsmessige helseutgifter gir Lyme Borreliose?

En ny studie fra Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health som utkom i februar 2015, beskrives de store samfunnsmessige helseutgiftene Lyme Borreliose bringer med seg. Studien tok for seg 52 795 pasienter med med kjent Lyme Borreliose og undersøkte deres utgifter over ett år ETTER at normert behandling var gjennomført.

Resulatet var at en Lyme Borreliose pasient koster i gjennomsnitt helsevesenet/forsikringsselskapene i USA $2.968 eller NOK 28.600,- i merutgifter per år sammenlignet med friske kontroller.

Hvis man tar utgangspunkt i smittetall i USA som ligger på mellom  240.000 – 440.000 personer gir dette en totalkostnad på  $712 mill – $1.3 mrd per år.

I Norge rapporteres det inn kun 300 smittetilfeller per år (FHI). Tall fra andre vestlige land, inkludert Sverige (40 000 tilfeller), tyder på at det i Norge er en vesentlig underrapportering.  Hvis man rent hypotetisk benytter smittetallene fra USA på norske forhold ender man opp med  3450 – 8675 personer  som er smittet per år. Dette gir en totalkostnad per år for helsevesenet på NOK 98,8 mill – 248, 1 mill per år.

En av forfatterne studien, Emily Adrion, utrykker bl.a. følgende:

Uansett hva du kaller det, viser våre data at mange av de som har blitt diagnostisert med Lyme Borreliose tilbake til legen pga. pågående symptomer, nye tester og videre behandling. De koster helsevesenet rundt $1 mrd dollar per år. Det er helt tydelig at vi trenger et mer kostnadseffektivt og medfølende system for disse pasientene for å bedrederes utsikter, uansett hva man kaller sykdommen.”

Lysbilde23

La oss snakke om den rosa elefanten i rommet!

Lysbilde33

Da NorVect arrangerte skandinavias første internasjonale fagkonferanse om vektorbårne sykdommer i 2014, ble konferansen møtt med både entusiasme og motstand.  Det samme mønsteret begynner å ta form for konferansen i 2015. På tross av fantastiske foredragsholdere fra hele verden med vektobårne sykdommer som sin ekspertise, utviser enkelte leger i fagmiljøet en sterk arroganse og uvitenhet. Det virker som om de har bestemt seg for at de har alle svarene om dette fagområdet på tross av at det er mye man ikke vet.  Norvect er svært forbauset over motstanden mot et tverrfaglig og internasjonalt initiativ som hovedsakelig setter fokus på ny forskning og kunnskapsdeling. Nedenfor oppsummeres en del av den motstanden som NorVect har opplevd:

  • Email-boikottaksjon av konferansen i 2014 av enkelte leger
  • Boikottaksjonen førte til at Helsedirektoratet trakk seg som støttespiller i 2014 etter lovnader om støtte og økonomiske midler
  • NorVect måtte garantere med private lånte midler for at konferansen i 2014 skulle bli gjennomført
  • Konferansen i 2014 ble fremlagt av enkelte leger som en “alternativ flåttkonferanse” og uthengt i media
  • Legeforeningen avslo søknader i 2014 og 2015 om spesialisering på et “prinsipielt grunnlag”
  • Nå sendes det ut advarsler mellom sykehusene mot å delta på konferansen i 2015
  • Det settes ut falske rykter om at konferansen handler kun om langvarig antibiotikabruk.

NorVect etterspør

På bakgrunn av alle de utfordringene pasienter med vektorbårne sykdommer møter og den uberettigede motstanden NorVect konferansene opplever fra enkelte leger, etterspør NorVect følgende:

  • Samarbeid og dialog mellom pasienter, leger, forskere, NAV og myndigheter
  • En åpen og nysgjerrig holdning blant leger
  • Villighet til å sette seg inn i internasjonal forskning
  • Økt samarbeid mellom leger/laboratorier i Norge og i utlandet
  • En holdningsendring blant ansatte i NAV, legestanden, myndighetsorganer og i media
  • Lære av pasientens egne erfaringer. Fremtidige retningslinjer for diagnostikk og behandling bør formes på bakgrunn av forskning og pasienterfaringer
  • Vi må ha mer forskning der pasientenes erfaringer tas i betraktning
  • Større fokus på pasientrettigheter og medbestemmelsesrett. Dette bør resultere i endrede betingelser for denne pasientgruppen.
  • Valgfrihet for pasienten til å velge en behandling som eksisterer per i dag om normert behandling ikke er tilstrekkelig
  • Mer forskning på ulike behandlingsmetoder (allergimedisin, urter, immunglobuliner med mer)
  • En arbeidsgruppe med mål om å løse utfordringene. Allá ”manhattan project” (HIV epidemien), med en tverrfaglig internasjonal gruppe sammensatt av myndigheter, leger, forskere, pasientorganisasjoner og pasienter for å få til gode løsninger alle kan samles om
  • Konferanser og samarbeid på tvers av landegrenser. Vi må anerkjenne at det er mange ubesvarte spørsmål og at vi ikke har svarene på disse i dag. Medisinske sannheter erstattes kontinuerlig av nye sannheter.
  • Vesentlig at det gjennomføres evaluering etter brukerstemmeseminaret.
  • Iverksettelse av tiltak for å bedre situasjonen for pasientene. Vi ønsker bl.a. en poliklinikk for pasienter som er rammet av vektorbårne sykdommer.

NorVect jobber målrettett for å øke kunnskap om vektorbårne sykdommer i Norge, med fokus på mer forskning og bedre dialog, slik at pasienter kan få den helsehjelp de trenger og har krav på. Årets NorVect-konferanse avholdes på Hotel Scandic Fornebu, 30.-31. mai.

 

Tekst: Trine Dahlman og Hansson

Foto: Trine Dahlman